Opera di Paola Delfino pdelfinoarte@gmail.com


Un saluto a chi interagirà su questo blog,
punto di incontro tra chi ha interesse alle cure palliative.

Leonardo Terzoli




leonardoterzoli@libero.it  
 

Riprendono le pubblicazioni

Dopo oltre un anno torno a scrivere sul blog, ma con motivazioni diverse.
Quanto pubblicato in precedenza aveva lo scopo di denunciare le storture del sistema cure palliative, oggi il fine è di aprire la porta alla speranza.
Ci impegneremo in un discorso ampio ricercando verità possibili, nel limite dei nostri mezzi.
L'esperienza della palliazione è stata utile per illuminare scenari ancora nascosti. 

Questo blog nasce per la necessità di un luogo senza regole, non perché  queste non siano necessarie, ma perché esiste nell'uomo il bisogno di percorrere una strada non tracciata, dove le forze ed i sentimenti siano guida e motivo di unione; quasi come un sonno ristoratore. Incontri è la parola chiave,  palliazione l'occasione.

Ho sognato

Ho sognato di aver ottenuto la convenzione con la regione per assistere 100 pazienti terminali a domicilio.
100 euro die al giorno per 365 giorni l'anno per ognuno dei 100 assistiti totale 3.650.000.
Bella cifra!  Ho svoltato!
Ho dimenticato di dire che però nel sogno non ero una persona "corretta" ma forse anche nella realtà.
Infatti questo sogno lo avrei dovuto fare prima.
Ero talmente scorretto che invece di assistere tutti i pazienti con sette accessi settimanali, ne scordavo uno e ne facevo soltanto sei su circa il 90% degli assistiti.
Quindi se saltavo 90 diarie per ogni domenica e per ogni giorno festivo (circa 60 giorni l'anno) percepivo dalla regione indebitamente 90 x 100 x 60 = 540.000 euro annui.
Mi stupivo della facilità nessuno mi controllava.
Poi in quegli stessi giorni risparmiavo impiego di personale e poi ancora mi ero inventato altre cose sempre per risparmiare.
Che brutto sogno!........... nella realtà questo non accade o forse si?
Due giorni fa il sogno era quello raccontato. Questa notte ho sognato di nuovo, ma l'ambiente era un altro, nelle vicinanze di Roma credo. Il sogno ancora più brutto, anzi un incubo.
Con i mie soci facevo incetta di pazienti utilizzavo tutti i mezzi per accaparrarmene qualcuno e non sempre erano mezzi leciti. Ho avuto schifo di me stesso.

Il Lazio e l’unica regione nella quale gli hospice a gestione pubblica diretta sono in numero nettamente

inferiore alla somma di quelli gestiti dai privati, del Terzo Settore e a gestione mista. La differenza rispetto alle altre regioni e ancora piu importante se si considera il numero di posti letto. Si tratta di 165 posti

letto a gestione privata, ai quali vanno aggiunti 35 gestiti dal Terzo Settore e 40 a gestione mista, verso

solo 12 posti letto a gestione pubblica diretta

Da uno studio di Furio Zucco

Vi siete mai posta questa domanda: ma quanti pazienti sono al corrente del trasferimento in hospice? 
Alla faccia del consenso!
Alla faccia della tutela della privacy!
Non sono per il sistema dell'informazione a tutti i costi ma certo siamo molto ipocriti; accettiamo richieste da chi che sia: fratelli, cugini, amici, addirittura da strutture che si guardano bene di informare correttamente.
Poi facciamo finta di essere attenti alle garanzie dovute al paziente.
In realtà siamo solo attenti a non perdere un giorno di diaria (potenza del denaro)

DIARIA CLINICA proposta di un modello unico

LOGO

SCHEDA MEDICA  N° rif.......   Centro di provenienza.......................................................................

Nome.......................................................Cognome..........................................................Età.........U.  D.

N° accesso........ del  ........./......../...........  ore..........Referente.............................................................

A Nicola Zingaretti

I problemi della sanità sono smisurati e gli sprechi inaccettabili.
Il sistema cure palliative rappresenta una quota minore,  ma non per questo esente da sperperi.
La cosa che più  indigna è il differente comportamento tenuto nei confronti di chi opera sul territorio regionale; ad Antea viene richiesto un aumento del canone di locazione per la struttura hospice, ad altri si concede di fare del paziente un inconsapevole oggetto di profitto a scapito degli atti assistenziali.
Non considerando che il servizio erogato da Antea o da Sue Ryder è qualitativamente e quantitativamente migliore.
Non parlo per amicizia, sono uscito da entrambe per divergenze profonde.
E' d'obbligo precisare che la minor qualità delle prestazioni erogate da certe strutture non è imputabile al personale delle stesse.


Lettera inviata al Presidente della regione Lazio

Ciò che ho scritto e scriverò su questo blog è un modesto tentativo  di contribuire alla moralizzazione del sistema sanitario.

Il problema non è solo quello di denunciare comportamenti scorretti dei singoli, ma principalmente mettere in evidenza le storture  del sistema sanitario nazionale.

Se è vero che la sanità offre servizi tutto sommato soddisfacenti è pur vero che questo avviene con  costi sproporzionati ai servizi erogati.

Il grande problema è nella ambiguità del duplice sistema  pubblico/ privato.

Da una parte la complessità di una  macchina  pubblica, dall'altra l'impresa privata con finalità di lucro.

Gli interessi delle due parti sono in contrasto,  ma il sistema regge perché l'immoralità è dilagante.

E' per questo che voglio testimoniare le numerose crepe che ho riscontrato in ambito di assistenza ai malati in fin di vita.

Je so' pazzo

Io sono uno stronzo!
Vi domandate perché invece di dire - io sono uno stronzo - al massimo diciamo...ma che so' stronzo io?
Scusate i termini un po' grevi, ma con cretino non funziona, ...ma qualche volta possiamo ammettere di essere stronzi? Io lo sono spesso.
Accuso un senso di nausea e mal di testa credo siano i segni di uno stato influenzale, mi accorgo invece che è la reazione alle immagini ed alle parole del TG2 della sera.
Alla faccia del cambiamento, dietro i libri alzati di Bruno le facce di Alfano, Vespa e  Renzi.
Il luogo più adatto per un primo scambio di opinioni tra i due leader; l'espressione sorniona di Vespa non promette nulla di buono. A seguire l'intervista al direttore di un carcere, da cui è evaso un serial killer, che placidamente confessa di non conoscere il passato di questo signore in permesso premio.
La mia introduzione è suggerita da questa intervista.
Non ho vissuto all'estero per cui mi posso limitare a dire..  ma che paese è questo?
Per me la storia inizia negli anni 70, il ricordo delle Brigate rosse, il delitto Moro e della sua scorta,  che incontravo a passeggio davanti al Bar del Tennis.
Piazza Fontana, la strage di Bologna, Ustica e poi ancora Tangentopoli e via dicendo.
La nostra società la raffiguro come un ammasso gelatinoso capace di adattarsi a tutto e di digerire tutto. Il paese dei manager, degli uomini di apparato, dei direttori generali e dei presidenti, dei faccendieri, dei comunicatori, dei ladri, delle star, dei banchieri e via dicendo, ma anche degli idioti che leggono Vespa e di quelli, sempre idioti che  percorrono le nostre strade al volante dei SUV.
Il telefonino nuovo, le vacanze in crociera, la settimana bianca, i figli a scuola calcio....non si vedono più i ragazzini giocare sui marciapiedi.
La stupidità di non capire che l'immigrazione è una risorsa, la cattiveria delle umiliazioni inflitte.
Non amare il tuo prossimo come te stesso, ma ama il tuo prossimo che è te stesso
Tutto in una sorta di sogno confuso dove non si scorgono certezze.
Si la cosa che più mi fa soffrire è la mancanza di certezze, l'assenza di un tessuto connettivo, di un sostegno, non sono più sicuro di nulla, che peccato!
La speranza è che un giorno ci si svegli da questo sonno indotto ed artificiale riprendendo coscienza della realtà.
Tutto sommato se andrò a dormire presto non è poi cosa tanto cattiva.
Se vi domandate cosa c'entri tutto ciò con la palliazione vi posso assicurare che ci azzecca.

Leonardo

P.S.
Se pensate che quanto ho detto è risaputo siete conniventi. 

Un nuovo modello assistenziale

Al fine di migliorare la qualità dell'assistenza in materia di cure palliative ed ottenere contemporaneamente una riduzione della spesa abbiamo ipotizzato una ristrutturazione del sistema.
Sistema che prevedeva e prevede nel modello proposto due modalità assistenziali :
- ricovero in hospice
- assistenza domiciliare
Non crediamo che attualmente  sia possibile intervenire sulla modalità ricovero;  auspicabile però una maggiore attenzione  verso i controlli di qualità e sicurezza.
Gran parte delle strutture hospice sono in regime di accreditamento regionale.
Si constata una disparità sui controlli delle specifiche delle strutture, in particolare riguardo agli spazi, alla sicurezza, alle norme  igieniche, alla  somministrazione dei vitti, alla spesa farmaceutica, ecc..
In ambito di assistenza domiciliare è al contrario possibile intervenire ipotizzando un maggior coinvolgimento delle strutture pubbliche già operanti sul territorio.
Partendo dal concetto che le cure palliative non sono una specializzazione, ma un modo di operare, in ambito di cure alla persona malata, non è irragionevole  utilizzare il supporto delle forze presenti sul territorio.
Forze rappresentate dal medico di base, dalla continuità assistenziale (guardia medica) dal CAD. dallo ambulatorio distrettuale.
In questa visione il ruolo dei palliativisti assume anche la veste di supporto al territorio, sostenuto direttamente dalle Aziende Sanitarie Locali.
Il cambiamento auspicato non può essere realizzato in tempi brevi in quanto è necessario consentire alle strutture attualmente operanti la possibilità di una riorganizzazione senza danno.
Si è ipotizzata, in via sperimentale, la creazione di mini unità con la capacità di assistere 15 pazienti in linea.
La gestione di queste unità verrebbe delegata a piccole cooperative di medici ed infermieri capaci di armonizzare l'etica imprenditoriale con quella sociale.
Attualmente il costo di una giornata assistenziale di 15 malati ammonta a 1.545,00 euro.
Ipotizzando la mini unità formata da 3 medici, 3 infermieri, 1 addetto alla segreteria, ed 1 assistente sociale,
Su base mensile si potrebbe ridurre il costo di assistenza da 46.350 mese a 30.000 mese con risparmio annuo di 196.220. Tutto ciò inoltre variando in modo favorevole il rapporto tra unità assistenziali e pazienti.
I conteggi sopra indicati pur se approssimativi non si discostano dalla realtà per percentuali superiori od inferiori al 3%.
In conclusioni  tale progetto consente di risparmiare quasi duecentomila euro per ogni gruppo di 15 assistiti, prevedendo che nel medio termine si possa arrivare alla costituzione di 10 micro unità operative il risparmio salirebbe a quasi due milioni di euro.
Tale risparmio potrebbe essere in parte reinvestito sul territorio per la formazione, verso la palliazione, del personale sanitario (medici di base CAD, continuità assistenziale, ambulatori distrettuali) con ulteriore ritorno sulla qualità assistenziale e potenziamento delle strutture stesse.
Fondi che potrebbero anche essere utilizzati per il sostegno  alle famiglie fragili che si trovano ad avere in casa un componente malato.
Questo progetto nasce nella logica che il profitto non sia mai originato da servizi essenziali per la comunità.
Il sistema cure palliative non  deve generare lucro!

A firma del gruppo FUTURO

Risposta al commento di anonimo

Quando ho affermato la necessità di togliere le cure palliative dalle mani degli oncologi, intendevo dire che la palliazione non è di pertinenza di una specializzazione, ma è modo di agire che riguarda tutte le discipline e tutti gli operatori in ambito sanitario; per questa ragione non sono d'accordo con chi afferma che sia disciplina di competenza esclusiva degli anestesisti.
La medicina di palliazione non è solo terapia del dolore, ma è una attività complessa  che non vede preclusione a nessuna figura, neanche a quelle non strettamente sanitarie.

Le riflessioni di Serenella Romeo sul Post n°13

Ti chiedi se “malato terminale” è davvero la più appropriata espressione per definire la evoluzione ultima di una vita che si avvia alla conclusione.
Mi chiedo: sono abbastanza

Post n°13 Terminalità

Volevo dedicare quest post agli operatori impegnati in cure palliative, analizzando i rapporti di dipendenza, le tutele come lavoratori e come persone, i trattamenti economici e lo sfruttamento.
Ma questa notte non riesco a  prendere sonno, mi vengono in mente considerazioni sulla definizione di "malato terminale"; a queste ho deciso di dare spazio.
Questa definizione che nel passato ho accolto ed usato non mi sembra più accettabile. In essa terminalità ha significato di fine, di totale mancanza di speranza. In fin dei conti definiamo terminale un paziente solo alla luce della nostra incapacità di porre rimedi e su questo facciamo un esercizio statistico escludendo tante altre eventualità come quella che in un mese si possono vivere cento anni ( vedi la Dama in rosa )
Terminalità in quanto fine è termine più negativo di morte che è trasformazione.
Immortalità dell'anima per chi ha fede, cambiamento di stato della materia che si organizza in altro modo da un punto di vista più strettamente scientifico.
Nessuno può contraddire il pensiero che saremo in ciò che verrà.
Inoltre usando l'etichetta di malato terminale si rischia di chiudere in un sorta di gabbia o categoria la persona malata, di fatto separandola ed escludendola dal rimanente contesto aumentandone il senso di solitudine.
Vorrei proporre di trovare un altra definizione o ancor meglio non definire affatto.
Ricordo  Gianni comunicare a Pasquale - Lei non ha più di tre mesi di vita - Gianni morì a causa di un infarto tre giorni dopo, Pasquale che io sappia vive ancora.
Al prossimo post per parlare di quanto promesso.

Post n°12 Le distorsioni del sistema

Non si può mettere in discussione l'assistenza ai malati terminali sia da un punto di vista umano che come problema sociale.
Uno stato responsabile ed una politica,  vicina ai cittadini, dovrebbero farsene carico in prima persona, non delegando il privato in nome di una presunta maggiore efficienza. E' una vergogna!
Ovvio che in materia non debba esistere lucro. La distorsione del "sistema cure palliative" nasce dal conflitto di interesse. L'attuale sistema, delegato in gran parte al privato, è solo apparentemente efficiente. Appare tale anche perché si viene da una precedente situazione di vuoto assistenziale.
Ne si può giustificare questa delega con il risparmio ed una maggiore efficienza.
In realtà questa gestione non fa che aumentare la spesa a vantaggio di chi in questo settore ha fatto impresa!
I titolari delle convenzioni  ricavano utili o fanno beneficienza?
Sul territorio esistono strutture pubbliche, che  gestite con intelligenza sono all'altezza  di affrontare i problemi assistenziali: medici di base,CAD, ambulatori distrettuali ed altro.
Non  arrendiamoci di fronte alla incapacità organizzativa dei direttori generali delle ASL (speriamo sia solo incapacità ).
I malati in cura presso i vari hospice non ricorrono al 118, ai ricoveri ospedalieri o al medico di famiglia?
La percentuale di accertamenti diagnostici inutili ed inopportuni si riduce realmente?
Quando il paziente diventa difficile viene "riscaricato" nella struttura pubblica.
Il malato a causa degli attuali sistemi economici  (DRG) è un "pacco" quando diventa un peso si scarica verso il primo hospice disponibile ad accoglierlo e gli hospice ben contenti fanno a gara per prenderli in carico e non perdere così giorni di diaria. Schifo!
La così detta dimissione protetta, In cui tanto ho creduto diventa caccia al ricovero.
Sarebbe poi così tanto difficile organizzare da parte pubblica una lista di attesa unica? Un primo passo che il dott.Domenico Russo in collaborazione con la ASL di Latina ed altri sono riusciti a realizzare!
I responsabili dove ho lavorato sono solo attenti a non dispiacere al "padrone".
Padroni distratti che vedono il paziente solo come fonte di reddito, ma distratti anche nei confronti dei loro collaboratori (servi) che non godono di alcuna tutela.
Di questo parlerò nel prossimo post

Post n° 11---Togliamo le cure palliative dalle mani degli oncologi

Non c'è contraddizione con quanto affermato in precedenza, la palliazione è  un modo di essere e di agire e come fatto culturale appartiene a tutti.
Il sistema cure palliative non deve cadere esclusivamente nelle mani degli oncologi, si andrebbe incontro al rischio di farne una disciplina specialistica.

Postn° 9 ---- Una sindrome molto diffusa

Oggi descriviamo una sindrome diffusa, che fino a poco tempo fa colpiva prevalentemente gli uomini adulti ed in qualche caso si riscontrava  in età prepubere ed oggi interessa anche le donne con numeri pressoché sovrapponibili con quelli dell'altro sesso.
Confesso ne sono stato vittima.
Non esistono cure efficaci, con il passare del tempo si va, il più delle volte, verso una guarigione spontanea, i grandi dolori e le difficoltà della vita agiscono in senso positivo.
L'eponimo è "sindrome di fra cazzo da  Velletri" nulla a che fare con i veliterni.
Due le forme principali: una distinta da un fra-cazzismo bonario e un pò cialtronesco l'altra da un fra-cazzismo stronsogeno.
Il fra-cazzismo che interessa l'immanente microscopico si ripercuote negativamente sui sistemi complessi
macroscopici.
Molti dei mali della civiltà moderna trovano origine anche in questa sindrome.
Ora questo può sembrare un argomento non attinente alle cure palliative, ma in verità il mondo della palliazione è pervaso da tale situazione patologica.
Vi assicuro che ho avuto esperienza di ciò; ho incontrato infatti  molti affetti da questa malattia.
Che al mondo esistano individui pieni di se non lo scopro io!
Cosa c'entra tutto questo con la palliazione lo analizzeremo al prossimo post.

Post n°10 ----- Breve analisi

Ad ogni incontro viene ripetuto che l'etimo del termine palliazione è pallio antico mantello usato dai greci e dai romani, volendo significare quindi protezione.
Per palliazione si intende dunque quella branca della scienza medica che si occupa di proteggere l'uomo malato alleviando i sintomi, ed estendendo, a lenire le sofferenze tutte.
Palliazione una scienza a se stante, come se l'altra medicina nelle sue varie specializzazioni non abbia  le stessa finalità.
Ci dovremmo interrogare sulle ragioni che che hanno generato questo allontanamento della pratica medica dall'essere protezione, con la necessità di delegare ad altri.
La ricerca dei perché  è complessa  ed è individuabile in fattori economici, culturali, di sviluppo tecnologico,
di interessi finanziari,ecc..
Credo che l'animo di chi intraprende in ambito medico debba essere incline alla compassione.
L'animo pieno di se è in contrasto con la misericordia.

Post n°1

Ho deciso di sciogliere la redazione per essere unico responsabile di quanto da oggi in poi verrà pubblicato.
Ogni giorno un post

Post n°2

Senza titolo

Ho lavorato  e collaborato con molti Hospice  maturando un esperienza per me importante.

Ci sarà molto da raccontare, ma  non su ciò che che funziona nel mondo delle cure palliative, ma su ciò che esse rappresentano realmente per chi le gestisce.

Dietro questa "rappresentazione" esiste un mondo che sulla terminalità lucra  senza scrupoli.

Racconto un fatto.
Tempo fa la dirigente di uno di questi hospice mi confessò che il "padrone" si era così pronunciato:
pago venti euro (a visita) per mandare un medico a misurare la pressione!

Grande la considerazione per i suoi collaboratori!

Prima osservazione: non crede  e non conosce le cure palliative.
Seconda osservazione: e gli altri circa ottanta euro e più in tasca a chi vanno?
Terza osservazione: in realtà i soldi li caccia "pantalone"

Fine della premessa, ci risentiamo presto. Nel prossimo post nomi e cognomi

Post n° 3

Eravamo rimasti alle parole di Mariano Garofalo, quelle riferite dalla collega Salerno, non certo edificanti, ma significative per comprendere quali stimoli spingano ad imprendere nella sanità.
Mi chiedo se i dirigenti delle ASL di competenza si siano mai chiesti il motivo delle innumerevoli proroghe concesse (pazienti assistiti per oltre tre anni sottolineo che per definizione si parla di terminalità qualora la sopravvivenza stimata non supera i 90 giorni). Mi riservo di denunciare alla procura della repubblica i fatti che credo abbiano rilevanza penale.
Il rispetto dei requisiti di sicurezza delle strutture di ricovero (hospice) la mancanza di rispetto dei requisiti minimi assistenziali, ( nel caso del gruppo Garofalo la non reperibilità medica nelle 24 ore).
Ricordo che al San raffaele di Rocca di Papa questa modalità esisteva, così in ANTEA e in Sue Ryder.
Ricordo anche come nel gruppo Angelucci si svolgeva la "cattura" dei pazienti.
Al prossimo post.

Post n°4

In precedenza ho accennato ad alcuni comportamenti scorretti, da nessuno denunciati, ma è ben poca cosa rispetto alle mancanze che è ho avuto modo di verificare.
Il reclutamento degli operatori che avviene in modo estremamente superficiale, soprattutto per il personale medico; molto spesso giovani non formati che hanno diverse ambizioni e che in attesa di meglio, sbarcano il lunario con la palliazione.
Quale controllo?
Lasciamo perdere il pietoso lavoro della SICP.
I dirigenti selezionati per trovare un posto al "pupillo" di turno, (vedi San Raffaele).
Battiato ha scritto Povera Italia, ma nell'ambito della palliazione  il nostro paese non è povero è quasi criminale.
In  attesa del prossimo post attendo con fiducia di essere querelato!
Volevo aggiungere, cosa di non poco conto, che se alla fine viene garantito un servizio sufficiente è solo merito degli operatori tutti (quelli in trincea) che in barba ai padroni ed ai cosi detti "dirigenti"  svolgono con impegno il proprio lavoro.

Post n°5

Continuo a scrivere senza ordine.
Mi sono posto una domanda: violo la privacy se credo e dico che Furio Zucco ex presidente della SICP  (a mio personalissimo giudizio) non è sagace? Non se ne abbia il dottor Zucco.....cosa conta il mio giudizio!
Successivamente chiarirò.
Volevo oggi affrontare un argomento a me caro.
Si parla di consenso informato, spesso a sproposito, ho incontrato medici ossessionati dal raccogliere e far sottoscrivere tale formalità.
In ambito di cure palliative è pratica diffusa, ma la stupidità umana non ha limiti, si chiede il consenso a malati terminali che non hanno neanche saputo del loro trasferimento in hospice, ne tanto meno sono a conoscenza di cosa sia una tale struttura.
Viviamo scimmiottando il mondo anglosassone!
La SICP è comunque assente.
Una comunicazione: sono povero in canna e non posseggo beni (non spendete quattrini per gli avvocati).
Se pensate che siano la rabbia e la frustrazione  a farmi scrivere in questo modo non vi sbagliate.
Nel prossimo post darò spiegazioni sul mio giudizio  riguardo  Furio Zucco e porrò domande ai responsabili della sanità romana sulla disparità dei comportamenti  nel concedere gli accreditamenti.

Post n°6

Un breve racconto per chiarire il giudizio su Furio Zucco.
Circa cinque anni fa collaboravo con la Sue Ryder, e non ci venivano corrisposti i pagamenti da oltre sei mesi. Sollecitammo il consiglio di amministrazione per sbloccare tale situazione (ci veniva spiegato che le motivazioni dovevano essere ricercate nell'inefficienza della ASL di competenza).
Furio Zucco faceva allora parte del consiglio di amministrazione della Sue Ryder.
Dopo tante inutili richieste da parte di noi dipendenti e collaboratori (alcuni vivevano solo di questo lavoro), si presenta un giorno il già citato Furio che con fare da "ghe pense mi" ci ricevette ad uno ad uno nella sede dell'associazione. Ci aspettavamo naturalmente informazioni sulla data dei pagamenti.
Furio inaspettatamente ci sottopose un inutile questionario sulla riorganizzazione della associazione.
Esprimemmo la nostra contrarietà.
Più volte ho cercato successivamente di contattare Zucco che "codardo" e maleducato si è sempre fatto negare.
Ma se vogliamo questa è una piccola storia, che   peraltro non inficia assolutamente il giudizio sulla Sue Ryder che rimane a mio avviso il miglior modello di organizzazione per le cure  palliative.
Un grazie ad Annette Welshman che è stata per me, ma credo anche per altri, fonte di insegnamento.

Post °7

Prima di continuare il racconto delle mie esperienze è opportuno analizzare la situazione generale del sistema cure palliative (territorio romano e laziale)  non conosco bene le realtà oltre confine.

E' innegabile che l'assistenza al malato terminale è essenziale sia  da il punto di vista umano attraverso  il lenire le sofferenze e il sostenere la famiglia, sia dal punto di vista economico con il minor ricorso ai ricoveri e con un utilizzo di farmaci in modo più razionale. Potrei  dilungarmi  ancora molto, ma non sono io che scopro le cure palliative.
Però in questo mondo di cose buone di bontà di efficienza di abnegazione e dove tutto appare incredibile esistere si nascondono: un ma ed un si potrebbe.
Ma chi ci guadagna........e si potrebbe fare di meglio?
Al momento, credo, soprattutto i clinicari che hanno riconvertito le loro strutture.
Si potrebbe fare di meglio? Si con un maggior coinvolgimento del pubblico.
Al prossimo post analizzerò il ruolo dei clinicari. Non si offendano le potenti famiglie, sino ad oggi hanno dimostrato di essere tali.

Post n°8

Quando l'interesse privato prevale su quello pubblico si produce una distorsione che conduce a far prevalere il bene del singolo a scapito del bene collettivo; la cosa buona che diventa meno buona.
Nell'ambito della palliazione ciò si verifica spesso.
A dimostrazione di quanto affermato il "tuffarsi" degli imprenditori in questo business.
Può la sofferenza dell'uomo malato essere nelle mani di chi di tale sofferenza ne fa motivo di lucro?
Siamo sicuri che la finalità del rendimento non prevalga sul bene altrui?
Di questo non sono assolutamente sicuro, anzi la mia esperienza lavorativa mi convince del contrario.
Il grande rammarico e quello di non essere stato capace di sollecitare un cambiamento.

Navigare a vela

Andare a vela, non a motore! Non la indiscussa potenza di un trascinatore, ma la forza di lavorare insieme per avvicinare un obiettivo: la conoscenza.

Un punto d'incontro, con la speranza di
costruire

Avere in famiglia un malato terminale

Data di pubblicazione: 18/04/2011

 

Sono una mamma che da poco ha perso il figlio colpito da cancro. Con la mia testimonianza vorrei aiutare a capire cosa vuol dire avere in famiglia un malato terminale.

Tutto è iniziato nel giugno 2005 con segni di stanchezza, dimagrimento e difficoltà ad alimentarsi.

Musico terapia

La musicoterapia è un approccio ancora poco diffuso e non molto preso in considerazione, ma che dà veramente ottimi risultati quando eseguito nel modo corretto. Eppure i suoi effetti più che positivi per chi si trova in stato vegetativo o per chi ha subito danni da un ictus, l’effetto  sui bambini  e sui malati di Alzheimer sono ben noti.

D’altro canto la musica è parte dell’uomo, è un linguaggio che tocca direttamente l’anima ed è in grado di suscitare emozioni e sensazioni sublimi.

Secondo di Sandi Curtis,

Saluto a Silvana Bencivenga

Silvana è entrata a far parte di questa redazione e subito con le sue parole ci ha  donato un po' di tepore. 
Con gli occhi lucidi ti ringraziamo.

Dedicato a mia madre

Può capitare che chi muore, ti lasci un dono, un dono prezioso che subito non riconosci ma questo  a poco a poco prende forma nella tua vita. All’inizio ti pare che quegli eventi che via via s’incastrano, facendo a volte lunghi e tortuosi giri non abbiano alcun legame con quella perdita.

......speriamo bene!

Questa lettera è destinanata a chi crede in una medicina più umana e meno legata al profitto.

Dopo anni dall'introduzione delle cure palliative nel territorio nazionale è giunto il momento di chiederci perché il livello della discussione è così basso.

Chi parteciperà al congresso SICP regionale del 16 maggio?
Con molta probabilità i "soliti attori" che per dirla in gergo "se la cantano e se la sonano".
A chi parlerete oltre che a Voi stessi?

Scrolliamoci di dosso la paura della morte

La morte si accompagna a dolore e paura.
Il primo, non mi riferisco a quello fisico che può essere controllato, è il sentimento legato alla perdita della sfera  affettiva.
La seconda è una reazione di difesa  tipica del mondo animale e può evolvere in panico, disperazione, rassegnazione e depressione.

Giorni fa in una trasmissione radiofonica è intervenuta una donna per raccontare l'esperienza, fallita, di malata terminale. Il miglior sollievo la mano di una amica che stringeva la sua.
Ho già affrontato  il tema della morte, per dar ragione a me stesso della necessità  di questa.
Scrivo in un disperato tentativo di convincere chi adoro a non soffrire della mia,  poi sarò felice se le parole saranno di conforto ad altri.
Il concetto di stabilità di funzione può facilitare la comprensione.
Prima però voglio ricordare la massima cinese che recita: la goccia d'acqua del fiume non si chiede quanto sia utile la sua esistenza. Essa è il fiume.
Per spiegarmi meglio ricorro ad un parallelo con le automobili. La loro funzione è quella di trasportare.
Sono prima ideate e poi costruite assemblando pezzi e dopo tanto viaggiare, come noi, sono destinate a morire.
Le vediamo nei loro cimiteri smontate ed alcuni parti riutilizzate per altre vetture. Il ferro che rimane fuso per costruire ancora. Un ciclo che si ripete di continuo.
Così noi in un rinnovarsi senza fine.
Un passo avanti per scrollarci di dosso la paura di morire, se solo riuscissimo a capire che siamo come la goccia d'acqua del fiume.......... che io non sono io e che tu non sei tu.... ma siamo noi!
Ho un grande sogno: essere sepolto accanto ad un glicine azzurro per dargli nutrimento,  quando fiorirò col mio profumo baciare chi amo.


Leonardo Terzoli

Risponde l'oncologo

Paolo Marchetti
Direttore U.O.C. Oncologia Medica Ospedale Sant'Andrea

E' corretto parlare di chemio-terapia palliativa? Con quali costi fisici per il paziente ed economici per il SSN può essere attuata?

Da un punto di vista lessicale, è corretto parlare di "terapia palliativa" ogni volta che il trattamento che proponiamo ad un Paziente "attenua i sintomi di una malattia, ma non ne rimuove la causa" (Dizionario Sabatini Coletti). Quindi, è corretto usare questo

Una decisione sofferta

Edmondo Terzoli

già Direttore Dipartimento di Oncologia Medica I.R.E. Roma

Cari amici

ho un idea fissa che vorrei condividere con voi. Siamo sicuri che il termine

Tralci di vite

Di Alfonso Barbieri

Sabato scorso, nelle prime ore di un  pomeriggio primaverile, mi trovavo dalle parti della Piramide Cestia.
Una prima visita domiciliare ad un paziente terminale in un quartiere costruito nel

Oscar e la dama in rosa

"L'ospedale è un posto strasimpatico, con un sacco di adulti di buon umore che

parlano forte, con un mucchio di giocattoli e di signore in

Ascoltate questa testimonianza che è spunto di riflessione in tema di aborto

Comunicare male è come la grandine: distrugge il raccolto

  Leonardo Terzoli


  

L'assistenza a favore del malato deve essere sostenuta da conoscenza ed esperienza, ma anche dal rispetto dei canoni estetici ed etici. Estetica intesa come

Quale ruolo per il volontario di cure palliative?

  Marinella Cellai                                                                           
                                                                                    

L'équipe di cure palliative è costituita da figure professionali con ruoli ben definiti: medico, infermiere, psicologo, fisioterapista, assistente sociale, assistente spirituale. Il volontario, invece, fino a non molto tempo fa era

Cancro e sessualità

Ivana Barba

Per la maggior parte degli esseri umani la sessualità  costituisce un aspetto essenziale della qualità della vita, una parte vitale dell'intimità affettiva nelle relazioni sentimentali.

E' noto come il funzionamento sessuale possa

L'assistenza spirituale nelle cure palliative in un mondo multiculturale

Pietro Quattrocchi  assistente spirituale ANTEA

La presente testimonianza rappresenta una proposta di riflessione e non un programma.

Invito chi legge di sforzarsi a superare, per qualche minuto, le polemiche sui conflitti religiosi o morali cui siamo spesso sottoposti, per accedere ad un più profondo livello di riflessione.

Iperglicemia ipertrattata

     

Elena Cicconetti

Ogni giorno nel mio ambulatorio mi prodigo con impegno affinché il diabete non provochi nel tempo complicanze. Controllo il referto dell'esame del fondo dell'occhio, la presenza di microalbumunuria, esamino

Riflessione

di Anonimo Cialtrone

Capire di cosa è fatto il tempo cambia la visione sulla morte; subisco il fascino di

Medico e paziente attraversano insieme il ponte tra la vita e la morte.Consenso informato

  Serenella Romeo
                                                

 Il/la sottoscritto/a dichiara in qualità di paziente...di essere stato esaustivamente informato circa il suo stato di salute e sulle terapie alle quali verrà sottoposto, sui benefici e sulle possibili complicanze. Avendone preso piena coscienza, accetta le procedure necessarie ai trattamenti terapeutici che gli/le verranno proposti in corso di assistenza..."

Sintomi refrattari e sedazione palliativa: spunti di riflessione

Alessanddro Ferraccioli

Nell' attività di medico palliativista mi trovo spesso a trattare i sintomi refrattari ricorrendo alla sedazione palliativa/sedazione terminale; il sintomo refrattario viene definito come

Gli errori di una guerra ideologica

Edmondo Terzoli

Per prima cosa mi voglio scusare, con chi avrà la pazienza di leggermi, per il titolo; forse troppo forte ma è esattamente quello che penso e voglio condividere con i colleghi oncologi, con gli amici palliativisti e soprattutto con i pazienti ed i loro familiari

Come dare senso alla vita che rimane

Anna Ranucci

"L'uomo è un essere alla ricerca del senso della propria vita, e finché egli non realizza questo senso dell'esistenza, non riceverà mai in dono la realizzazione di sé, delle sue possibilità e, con ciò la gioia, il realismo, la pace persino in mezzo al dolore, all'inevitabile sofferenza del nostro essere-qui relativo e temporale".

( Viktor E. Frankl)

Sono un medico palliativista, e da quasi dodici anni mi occupo di cure palliative.

Il pane è a lievitare al momento opportuno lo metteremo in forno.
Suscitare fastidio è  nostro compito.....per migliorare!

Michele Gallucci

Quando le cure palliative sono anticipate procurano danno al paziente ed alla comunità.
Quando le cure palliative sono posticipate procurano danno al paziente ed alla comunità.
La differenza?.....nel primo caso qualcuno ci guadagna!