Serenella Romeo
Il/la sottoscritto/a dichiara in qualità di paziente...di essere stato esaustivamente informato circa il suo stato di salute e sulle terapie alle quali verrà sottoposto, sui benefici e sulle possibili complicanze. Avendone preso piena coscienza, accetta le procedure necessarie ai trattamenti terapeutici che gli/le verranno proposti in corso di assistenza..."
.Questa e altre formule sinteticamente riassuntive o piu' dettagliatamente illustrative di un rapporto tra medico e paziente, da anni ormai ci accompagnano nell'evoluzione della vita, quando una patologia pregiudica il nostro equilibrio psico-fisico e devia il corso della nostra attenzione dalle relazioni quotidiane e dei progetti per il futuro,verso l'ignoto.
La molteplicita' dei foglietti che firmiamo e che ci vengono sottoposti preconfezionati da firmare nelle varie esperienze di rapporto con la malattia e la cura, con i medici e le strutture sanitarie, sono la prova cartacea che un colloquio tra noi e loro e' avvenuto, che siamo stati informati, che dunque siamo stati resi consapevoli della nostra malattia, delle opportunita' di cura che si offrono,dei rischi o delle conseguenze che esse comportano, delle eventuali alternative di terapia esistenti, del tipo di struttura ove si praticano e testimoniano, quando vengono sottoscritte, che abbiamo acconsentito con consapevolezza ai trattamenti sanitari che ci vengono proposti.
Corrispondono sempre davvero a colloqui medici esaustivi e approfonditi? Sono sottoposti alla fine di quei colloqui o vengono passati alla firma dell'interessato da collaboratori di staff medico che non ne conoscono la reale portata e li collazionano con ripetitiva modalita' in via preventiva?
Quando poi riguardano la fase di malattia che si definisce incurabile o terminale,quella fase che si accompagna a cure palliative,la questione si fa più sottile e delicata. La consapevolezza che le aspettative di vita sono certamente ridotte,anche se nessuno sa indicarne con certezza di quanti giorni, la chiara cognizione del come procedere nella fase finale, il personale interesse del paziente a terminare l'assistenza secondo la propria personale convinzione di dignita', sono elementi inscindibili da una approfondita relazione medico-paziente tanto complessa, che un formulario certamente non puo' altro che sinteticamente testimoniarne il linguaggio rarefatto.
Qunto peso hanno in questa fase le spesso probabili carenze informative del precedente percorso di malattia? Si puo' dedurre dall'ultimo formulario di consenso informato se c'e' stato un percorso compiuto di conoscenza del proprio caso fin dall'inizio o, meglio ci sono indicatori di rapporto tra il medico della struttura di ultima istanza e quelle che hanno seguito un paziente in precedenza?
Quei foglietti,sui quali sono tracciati ormai le coordinate di milioni di esistenze, sono essenzialmente la ricevuta di garanzia per chi pratica la professione medica; affermano che sono state assolte le fondamentali regole di rispetto della persona umana, della sua dignita', e liberta' di scelta circa il procedere della propria vita, di informazione sulle sue reali condizioni, sulle sue probabilita' di esistenza.
Per gli addetti ai lavori possono anche documentare circa il funzionamento delle strutture sanitarie e la loro organizzazione, nella loro burocratica essenzialita' di linguaggio, con altri strumenti essere una lanterna utile ad orientarsi ora e in futuro sul grado della nostra civilta'.
Formulari nei quali si ritengono riassunti principi costituzionali, convenzioni internazionali, leggi nazionali, regionali e linee guida di organizzazioni professionali, in una parola una civilta' etica e giuridica bastano davvero a testimoniare la " alleanza medico-paziente" nel corso della cura?
Esprimono la complessita' della vita umana e del suo itinerario, delle peripezie che si attraversano tra la nascita e la morte, illuminano sul rapporto che si instaura tra i due principali compagni di cammino tra paura e dolore, speranza e cognizione della verita', tra il medico e il paziente? Raccontano forse intorno a loro degli altri esseri umani che operano per la salute o che volontari accompagnano con senstimento solidale chi perde la salute, chi si approssima alla fine?
Certamente non bastano, ma come altri strumenti di lettura, questi documenti possono essere, anche in negativo, indicatori dello stato dell'arte delle responsabilita', possono attraverso il linguaggio dire dei sentimenti di una comunita', della chiarezza o meno degli intenti, della coerenza alle finalita', possono dare indicazione circa le strutture di riferimento e la loro cultura organizzativa.
Sono la sintesi formalizzata che anche nel nostro Paese si e' instaurato un sistema di diritti e garanzie che ha, attraverso ordinamenti di diverse culture, con normative piu' o meno permissive circa la scelta tra la vita e la morte, connotato nuovamente la relazione tra medico e paziente.
Potremmo ad esempio monitorarne e valutarne le prassi di uso. Viviamo in un mondo pervaso dalla comunicazione e tuttavia non ne conosciamo davvero la portata e gli effetti sull'aumento o meno della consapevolezza dei destinatari.
I formulari che qui assumono semplicemente come biglietto di ingresso sul tema, sono il lampo di un'istantanea d'avvio in un cammino di paura e sofferenza, ma anche di scoperta e cognizione di se', post-it di un colloquio avvenuto, di un cammino in comune nell'essenza profonda della vita che in esso si attraversa.
Scrive Iona Heath in " Matters of Life and Death. Key Writingts, Radcliff,Oxford 2007 " ( nella traduzione italiana " Modi di morire,Bollati Boringhieri 2008). E' gravoso morire ed e' gravoso anche fare il medico: misurarsi, ogni giorno di lavoro, con la sofferenza e la finitudine e con la ricorrente consapevolezza dei limiti della scienza e della nostra competenza. Qunado il paziente incontra il proprio medico entrambi si trovano coinvolti in uno dei compiti piu' complessi che ci siano dati. La responsabilita' professionale del medico e' chiara, ma si tratta di una responsabilita' che si sovrappone al compito esestenziale di mostrarsi capaci di amore e di intuizione di fronte alla sofferenza e alla morte che accomunano tutti noi, i compiti per cui i medici non hanno nessuna particolare predisposizione. E' un lavoro che si svolge " nelle profondita' del corpo,( dove) c'e' una membrana, una pelle comune a fisico e metafisico.
Legislatori e giudici, burocrazie ed esperti, filosofi, uomini e donne di cultura e di spiritualita' con medici, infermieri e volontari su queste questioni si cimentano ogni giorno.
Buon vento dunque a tutti noi per questa Rivista, naviglio etereo su cui ci imbarchiamo senza pregiudizi, per raccontare un viaggio di esperienze nella medicina, tra valori e diritti, tra uomini, idee, strumenti e strutture, perche' la vita sia piena e gentile fino all'ultimo respiro.
Nessun commento:
Posta un commento